Historia Rauna K. Kaufmana jest wyjątkową opowieścią o nadziei, akceptacji i sile bezwarunkowej miłości, dzięki której to, co wcześniej uważane za niemożliwe stało się faktem i inspiracją dla wielu osób, zwłaszcza rodziców i terapeutów osób dotkniętych autyzmem. 

Historia ta opisana została przed laty przez Barrego N. Kaufmana w książce pod tytułem „Przebudzenie naszego syna” i opowiada o procesie powstawania Programu Son-Rise, znanego w Polsce pod nazwą Metoda Opcji. O swoim autyzmie oraz o metodzie, która powstała z miłości i akceptacji, a stała się wysoce efektywnym programem terapii osób ze spektrum autyzmu opowiada osoba, która to doświadczenie ma już za sobą. Rozmawia Dominika Solecka-Nowak Fundacja Być Bliżej Siebie

Dominika Solecka-Nowak: Pana życie jest związane z autyzmem w wyjątkowy sposób, ale zacznijmy od tego, czym jest autyzm?

Raun K. Kaufman: Najistotniejsze jest by zrozumieć, że autyzm w swojej istocie jest zaburzeniem relacji społecznych. Jest to ważne, ponieważ z reguły jest traktowany jako zaburzenie zachowania, w związku z którym terapeuci próbują „zlikwidować” lub zatrzymać powtarzające się, „autystyczne” zachowania dzieci, bądź zachęcić je poprzez nagrody i powtórzenia do konkretnych, innych zachowań, które wyglądają „normalnie”. To duży błąd, który świadczy o powszechnym niezrozumieniu autyzmu i naszych dzieci. Osoby ze spektrum autyzmu mają trudności w tworzeniu relacji i komunikowaniu się z innymi ludźmi (może się to przejawiać trudnościami w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego, używania mowy, rozpoznawaniu emocji i mimiki, byciem zainteresowanym tym, czym interesują się inne osoby). Mają także problemy z „przetrawieniem” bodźców sensorycznych (wzrok, słuch, dotyk). Ich powtarzające się lub „autystyczne” zachowania (w przypadku dzieci wysoko funkcjonujących, ich intensywne skupienie na swoich własnych zainteresowaniach) są sposobem na kontrolowanie, czasami zablokowanie i poradzenie sobie ze światem, który jest często nadmiernie stymulujący, osądzający, nieprzewidywalny i często przymusowy.

DSN: W jaki sposób Pana życie jest związane z zagadnieniem autyzmu?

RKK: Kiedy byłem chłopcem, zostałem zdiagnozowany jako głęboko autystyczny z ilorazem inteligencji poniżej 30. Nie używałem mowy, nie nawiązywałem kontaktu wzrokowego ani interakcji z innymi ludźmi. Byłem całkowicie zanurzony w moim własnym świecie. Godzinami wykonywałem powtarzające się aktywności, takie jak kołysanie się, machanie dłońmi przed oczami, kręcenie talerzami na podłodze. Moim rodzicom powiedziano, że autyzm jest stałym, trwającym całe życie, „beznadziejnym” stanem. Ponadto doradzono im, by, kiedy będę trochę starszy, umieścili mnie w zakładzie. Moi rodzice, odwracając się od tych ponurych przewidywań, stworzyli swój własny, odbywający się w domu, skoncentrowany na dziecku program, po to, by do mnie dotrzeć. Nazwali go The Son-Rise Program®. Zaczęli od tego, że najpierw szukali sposobu, by mnie zrozumieć i wejść do mojego świata. Gdy tylko stworzyli ze mną prawdziwą więź, pomagali mi przejść po moście z mojego świata do ich. Po ponad trzech latach zupełnie wyzdrowiałem i nie wykazywałem już żadnych śladów mojego poprzedniego stanu. Rozpocząłem normalne życie, uczęszczałem do masowych szkół, uzyskałem dyplom z Etyki Biomedycznej na Ivy League’s Brown University. Od piętnastu lat pracuję (wraz z ponad siedemdziesięciorgiem pracowników Autism Treatment Center of America™ – Amerykańskiego Centrum Terapii Autyzmu) z rodzinami z całego świata (w tym z polskimi rodzinami), pomagam im w posługiwaniu się technikami Programu Son-Rise, by umożliwić ich dzieciom rozwijanie się we wszystkich obszarach komunikacji, interakcji i nabywania umiejętności – a czasami zupełne wyzdrowienie, jak miało to miejsce w moim przypadku.

DSN: Czym jest The Son-Rise Program®, co sprawia, że jest tak unikalny i wyjątkowy? 

RKK: Program Son-Rise jest wyjątkowym sposobem pracy z osobami ze spektrum autyzmu (oraz z innymi wyzwaniami rozwojowymi), który przez ponad 30 lat wykazywał bardzo dobre rezultaty w pracy zarówno z dziećmi, jak i dorosłymi. Jest oparty na przesłance, która głosi, że dzieci pokazują nam drogę do wewnątrz, a później my pokazujemy im drogę na zewnątrz. Oznacza to, że zamiast zmuszać je, by dostosowały się do naszego świata, którego jeszcze nie rozumieją, najpierw dołączamy do nich w ich świecie, dosłownie wykonując ich aktywności razem z nimi, jako sposób budowania zaufania i więzi, którą potrafią zrozumieć. Ponadto program ten skupia się na obdarzaniu rodzica szacunkiem i pomaganiu mu we wspieraniu swojego dziecka, ponieważ nic innego nie może równać się z miłością rodzica, z oddaniem i codzienną obecnością w jego życiu.

DSN: Jak przebiega praca terapeutyczna z dziećmi? W jaki sposób planujecie terapię, wytyczacie cele?

RKK: Częstym błędem w rozumieniu Programu Son-Rise jest przekonanie, że my tylko dołączamy do dzieci w ich świecie i nie stawiamy im wyzwań, nie pomagamy się rozwijać, nie wyznaczamy celów. To jest bardzo dalekie od prawdy! Kiedy już rodzic lub terapeuta zastosuje pierwszą część Programu Son-Rise, zbuduje więź z dzieckiem, kiedy dziecko okazuje głębokie zaangażowanie w interakcję, wtedy rodzic wykorzystuje inne techniki Programu Son-Rise. Są one zaprojektowane w taki sposób, by umożliwiać dzieciom i dorosłym rozwijanie się, pełniejszą komunikację, naukę nowych umiejętności.

W procesie uczenia dzieci i dorosłych stosuje się „Zasadę Motywacji”, wykorzystując indywidualne zainteresowania i motywacje każdego dziecka, zamiast powtarzać z nim zadanie i dawać nagrodę. Stworzyliśmy także Model Rozwoju Społecznego Programu Son-Rise – pierwszy taki model w swoim rodzaju. To szczegółowy pięciostopniowy model, którego używa się do określenia, w którym miejscu rozwoju społecznego znajduje się dane dziecko. Analizuje się Cztery Podstawowe Obszary: komunikację niewerbalną, komunikację werbalną, skupienie uwagi w interakcji oraz elastyczność. W każdym obszarze określa się cel terapii w zależności od tego, w którym miejscu modelu znajduje się dziecko i dokąd ma dalej zmierzać. Cele te stają się planem terapii. Większość rodziców i terapeutów wie, na jakim etapie rozwoju znajduje się ich dziecko. Często jednak nie ma tej świadomości w kontekście modelu rozwoju społecznego, który jest najbardziej istotny w przypadku dzieci ze spektrum autyzmu.

DSN: Kiedy jest ostatni moment, by zacząć pracować z osobą z autyzmem?

RKK: Coś takiego, jak ostatni moment nie istnieje! Nieustannie doświadczamy tego, że nigdy nie jest za późno. Mózg jest w stanie rozwijać się i zmieniać w każdym wieku. Widzieliśmy osoby dwudziestoletnie i trzydziestoletnie, które po raz pierwszy w życiu zaczynały mówić pełnymi zdaniami. Jeśli powiedziano Ci, że Twoje dziecko jest za duże, by nauczyć się mówić, by się zmienić, by zawierać przyjaźnie itp. – nie wierz w to! Tego rodzaju wypowiedzi są oparte na przestarzałych informacjach.

DSN: Czy osoby z autyzmem mogą z niego wyzdrowieć?

RKK: Tak. Ja byłem pierwszy, ale nie jestem ostatni. Pracowaliśmy z wieloma dziećmi, które w pełni wyzdrowiały z autyzmu. Chciałbym jednak wyjaśnić, że w Programie Son-Rise nie chodzi tylko o wyzdrowienie. Pracowaliśmy z wieloma dziećmi, które co prawda nie wyzdrowiały, ale za to uczyniły postępy, których nikt nie przewidywał. Chociaż nigdy nie przewidywałbym ani nie obiecywałbym niczego w stosunku do żadnego konkretnego dziecka, myślę, że jest niezmiernie ważne, żebyśmy nie przewidywali z góry, czego dziecko nigdy NIE osiągnie. I dlatego przyjeżdżam do Polski, aby dać rodzicom i terapeutom nadzieję oraz konkretne techniki, aby pomagali swoim dzieciom wzbijać się na wyżyny swoich możliwości, gdziekolwiek by one nie były. Jeśli nie chcesz się poddać w walce o swoje dziecko, nie musisz za to przepraszać. Jeśli wciąż wierzysz w swoje dziecko, jesteśmy z Tobą!

DSN: Czy można używać tego programu z dziećmi z zespołem Aspergera i dziećmi z wysoko funkcjonującym autyzmem?

RKK: Pracujemy z wieloma dziećmi i dorosłymi z Zespołem Aspergera i wysoko funkcjonującym autyzmem. Program Son-Rise świetnie się sprawdza w przypadku tych dzieci, gdyż ich głównym problemem są zwykle wyzwania społeczne. Często odznaczają się dobrą komunikacją werbalną, umiejętnościami szkolnymi, ale mają trudności w zawieraniu przyjaźni, prowadzeniu zwykłej rozmowy, rozumieniu dowcipów, rozpoznawaniu mimiki i emocji, byciu elastycznym w spełnianiu próśb innych osób i byciu ciekawym zainteresowań innych osób. Niestety większość szkół i terapii skupia się na uczeniu tych dzieci/dorosłych nowych umiejętności szkolnych, co nie dotyka sedna trudności i nie pomaga w tym, w czym te dzieci najbardziej potrzebują pomocy. Głównym celem Programu Son-Rise są wyzwania i zaangażowanie społeczne. Dzieci/dorośli, którzy są uważani za „wysoko funkcjonujące” bardzo dobrze reagują na nasze techniki. Pokazujemy rodzicom i terapeutom, jak wykorzystywać zainteresowania ich dzieci, aby pomóc im poszerzyć swoje zainteresowania o zainteresowania innych. Jest dla mnie poruszające oglądanie dzieci i dorosłych, którzy stają się autentycznie podekscytowani innymi ludźmi.

DSN: Jak rodzice mogą zacząć pomagać swoim dzieciom z autyzmem?

RKK: Po pierwsze, mogą skontaktować się z Fundacją Być Bliżej Siebie (bycblizejsiebie.pl). Ta wspaniała organizacja typu non-profit została utworzona przez troje oddanych osób, których misją jest sprowadzenie Progarmu Son-Rise do rodzin w Polsce.

Po drugie, przylatuję do Polski, aby poprowadzić warsztaty 27 i 28 kwietnia* w Warszawie, 1 maja* w Poznaniu oraz 4 i 5 maja* w Katowicach. Zachęcam wszystkich rodziców i terapeutów do wzięcia w nich udziału. Będę przedstawiał techniki, których będą mogli używać bezpośrednio po warsztatach, aby pomagać dzieciom, z którymi pracują.

źródło: http://bycblizejsiebie.pl/